SÖZCÜ PLUS GİRİŞ
Küçük Ece’nin yürümesi için 500 bin TL daha gerekiyor

Küçük Ece’nin yürümesi için 500 bin TL daha gerekiyor

Bir çeşit kas hastalığı olan SMA’yla (Spinal Muskular Atrofi) mücadele eden 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu’nun ilk etaptaki tedavisi için gereken 561 bin doların (yaklaşık 2 milyon TL) bulunması için başlatılan bağış kampanyasına her kesimden destek yağdı.

Başta tiyatro sanatçıları olmak üzere birçok insanın sosyal medyadan duyurduğu kampanyada büyük yol kat edildi ancak tedavinin başlayabilmesi için halen 500 bin TL'ye daha ihtiyaç var. Kampanyaya destek vermek için başarılı sporculardan Melih Mahmutoğlu, Salih Uçan, Cengiz Ünder, Can Maxim Mutaf, Furkan Aldemir ve Okay Yokuşlu da çağrıda bulundu. İstanbul'da, 16 aylıkken SMA tanısı konulan Ece'nin hikâyesini artık pek çok kişi biliyor. 2,5 yaşındaki küçük Ece, bir çeşit kas hastalığı olan SMA yüzünden yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor. Ece Boyacıoğlu'na ve diğer SMA hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD'de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Ancak 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilacı SGK karşılamıyor. Ece'nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar.

Umuda Çeyrek Var!

“Eceye Umut Ol” kampanyasını organize eden, küçük Ece'nin teyzesi İpek Badırgalı gelinen noktayı şöyle değerlendirdi:

“Öncelikle bizden desteğini esirgemeyen herkese çok teşekkür ediyoruz. Ece'yi tanıyan, tanımayan binlerce iyi kalpli insan kampanya için seferber oldu. Kamuoyunda SMA hastalığı konusunda önemli bir farkındalık oluştu. Sağlık Bakanlığı da geçtiğimiz hafta SMA hastalarına yönelik bir açıklama yaptı. Bu açıklamayla tip 1 SMA hastaları için ilacın getirileceği duyuruldu. Bu güzel gelişme ve yürüttüğü tüm çalışmalar için Sağlık Bakanlığı’na ve Prof. Dr. Recep Akdağ'a teşekkür ediyoruz. Henüz tip 2 ve tip 3 SMA hastaları kapsama alınmadı. Tüm SMA hastalarını kapsayacak tedavi imkanlarının da en kısa sürede hayata geçirileceğine inanıyoruz. Mevcut durumda halen ilacı kendi imkanlarımızla getirtmek durumundayız. Kampanyamız halen devam etmektedir ve 500 Bin TL’ye yani toplam paranın sadece çeyreğine ihtiyacımız bulunmaktadır.”